Tvillingsajtensmall


          

       Livet med sjuka tvillingar

          Hej mitt namn är Lisa och det här är min vardag med tvillingarna och Storebror Lowe. Mitt liv består av att bara leva livet med mina 3 underbara barn, Lowe Född 2010, Tyr & Lex Födda 2013

          Jag blev helt exalterad när jag fick veta att jag väntade 2 bebisar. Dock så gick jag bara till vecka 25+6. Livet med sjuka tvillingar. Blefarofimosis Mental Retardation of Young Simpson (BMRYS)Fick spontana värkar i vecka 25+4 men de gick inte att stoppa.
Fick bli akut kejsarsnitt. 
Förlossningen startade för att kroppen troligtvis för ett missfall. Kroppen kom på att barnen var sjuka. De är enäggstvillingar och föddes med en ovanlig diagnos, Blefarofimosis Mental Retardation of Young Simpson (BMRYS). Finns bara 15 personer i hela världen som har denna diagnos, vi är de enda i sverige. Båda har gomspalt och thyroedea, brist på sköldkörtelhormon vilket är konstigt för egentligen kan bara ett barn ha det. De har assistenter och syrgas dygnet runt, barnen kan inte skrika eller göra sig hörda. De har något som heter Tracheostomi, en "kanyl" i halsen som hjälper dem att andas.

              Det är inte så lätt att åka någonstans så vi är för mesta dels hemma. Åker bara till sjukhuset. 
Folk undrar hur jag orkar. Orken bara finns där. 











Alla dagar är olika men ungefär så här ser det ut:

          Kl.7-8, de vaknar, blir tvättade, borstar tänderna, gör rent knappen på magen.
Kl.8 Medicin
Kl.9 Får mat, Spyr varje måltid. Flyttas från säng till "lekplats". Efter 9 målet blir de sjukgymnastik.
Kl.12 mat
ca13-15.30 sover
Kl.14.30 byter vi trachband
Kl.15 mat
Byter personal. Samma rutin på kvällen
Kl.18 mat
Kl.20 medicin
Kl.21 mat
Kl.22 personalbyte.

         Sover nu hela natten om de inte är slemmiga.

 

På min blogg: http://lisa85.blogg.se









 är ni välkomna att läsa mer om vårt liv

På youtube https://www.youtube.com/watch?v=pQJ-P6NIqXc&feature=youtu.be Kan ni se en film som min bror gjort om oss där får du veta mer om Blefarofimosis, filmen är också gjort i förhoppning att få in mer information om den här ovanliga diagnosen.

Glöm inte att GILLA Tvillingsajten på Facebook! Där kommer du att få roliga tvillingbilder, videoklipp, länkar och information som inte finns att hitta här.